Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SBN)

Sarcoidose.nl is dé belangenorganisatie voor mensen met sarcoïdose in Nederland. Met de inzet van onze tientallen betrokken en enthousiaste vrijwilligers maakt de vereniging zich sterk voor een betere kwaliteit van leven van mensen met sarcoïdose. Sarcoidose.nl streeft naar een goede informatievoorziening en het bevorderen van kennis over sarcoïdose. De vereniging is opgericht op 16 november 1978 en behartigt de belangen van mensen met sarcoïdose dus al bijna 40 jaar! Ruim tweeduizend mensen zijn lid van onze vereniging.

Vrijwilligersorganisatie

Alle taken binnen de vereniging worden uitgevoerd door vrijwilligers, dit geldt voor de bestuursleden, de contactpersonen, de communicatieorganisatie en de ondersteunende taken. Daarnaast verzorgt Stichting MEO onder andere de ledenadministratie en de financiële administratie voor Sarcoidose.nl.

Er zijn verschillende soorten vrijwilligers binnen Sarcoidose.nl die zich allemaal onbezoldigd inzetten voor de belangen van mensen met sarcoïdose. We zijn trots op de betrokkenheid en het enthousiasme van onze vrijwilligers. Veruit de meeste vrijwilligers hebben zelf sarcoïdose of hebben een partner of ander familielid met sarcoïdose.

Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose is een zeldzame ziekte waarbij, door onbekende oorzaak, ontstekingen ontstaan. Bij zo’n ontsteking hopen witte bloedcellen zich op. Deze ophopingen heten granulomen. De ontstekingen kunnen vrijwel overal in het lichaam voorkomen. De meest voorkomende klacht is vermoeidheid, dit ervaren veel mensen met sarcoïdose als de voornaamste beperking.

Er is geen medicijn dat sarcoïdose kan genezen, de medicatie die eventueel voorgeschreven wordt is gericht op het onderdrukken van de ontstekingen. De meeste patiënten zijn tussen de 20 en 40 jaar oud als sarcoïdose ontdekt wordt.

Sarcoïdose komt het meest voor in de longen, de lymfeklieren, de huid, de ogen en de gewrichten. Af en toe zijn het hart of het zenuwstelsel aangedaan. In deze gevallen spreekt men over respectievelijk cardiale sarcoïdose of neurosarcoïdose.